Offre de tests de porteur pour 4 maladies héréditaires

L’offre de tests de porteur permet aux personnes qui ont au moins un grand-parent originaire du Saguenay–Lac-Saint-Jean, de Charlevoix ou de la Haute-Côte-Nord de savoir s’ils sont porteurs d’un gène défectueux pour l’une des 4 maladies ciblées :

  • l’acidose lactique congénitale;
  • l’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay;
  • la neuropathie sensitivomotrice héréditaire avec ou sans agénésie du corps calleux;
  • la tyrosinémie héréditaire de type 1.

Chez les personnes originaires du Saguenay–Lac-Saint-Jean, de Charlevoix et de la Haute-Côte-Nord, 1 personne sur 5 est porteuse d’un gène défectueux. Lorsque les deux partenaires d’un couple sont porteurs du gène de la même maladie, la probabilité que leur enfant en soit atteint est de 1 sur 4.

Dame faisant son auto-prélèvement de cellules buccales

La participation aux tests est volontaire. L’offre de tests est accessible en ligne, sur le site du Portail santé mieux-être au www.sante.gouv.qc.ca/tests4maladies, et consiste en un auto-prélèvement de cellules buccales fait par le participant à la maison.

Pour être admissible aux tests, vous devez :

  • avoir 18 ans ou plus;
  • avoir au moins un grand-parent biologique né au Saguenay–Lac-Saint-Jean, dans Charlevoix ou en Haute-Côte-Nord;
  • désirer avoir des enfants
    (Si vous ou votre conjointe êtes enceinte de plus de 14 semaines, veuillez contacter le service de génétique de votre territoire. Les coordonnées sont disponibles par cet hyperlien.)

Pour en savoir plus ou participer aux tests :

Forum de participation citoyenne sur les urgences – Pourquoi l’urgence?

Le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de l’Est-de-l’Île-de-Montréal (CIUSSS-EMtl) tient aujourd’hui un premier forum animé par l’Institut du Nouveau Monde (INM) au cours duquel les citoyens, les acteurs du milieu communautaire, politique ou institutionnel ainsi que les professionnels de la santé sont invités à réfléchir ensemble aux moyens d’améliorer la fluidité des soins de santé sur le territoire de l’Est-de-l’Île-de-Montréal.

logo-partcitoy-forum-250x25À l’occasion du réaménagement de la salle d’urgence de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, dont la fin des travaux est prévue pour janvier 2016, le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de l’Est-de-l’Île-de-Montréal a fait appel à l’INM pour contribuer à l’organisation et animer un forum participatif afin de faire le point sur les habitudes des usagers et les solutions de rechange possibles au recours à l’urgence.

« Ce forum est une première étape concrète qui témoigne de la volonté de notre organisation de se rapprocher de la communauté, de la population. Elle nous permettra d’être plus près pour mieux comprendre et donc pour mieux répondre aux besoins. » déclare Denise Fortin, présidente-directrice générale adjointe du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal.

logo-inmMichel Venne, directeur général de l’INM, explique la vision et les objectifs de la démarche : « La meilleure manière d’élaborer des solutions concrètes et durables est de tenir un réel dialogue avec l’ensemble des parties prenantes, ce qui veut dire autant les usagers que les professionnels de la santé ou les acteurs du milieu qui offrent des services à la population au quotidien. Nous souhaitons que chacun réfléchisse à comment il peut contribuer à créer ou à utiliser d’autres portes d’entrée que l’urgence lorsqu’un besoin en santé se présente. »

Les parties prenantes ne pouvant être présentes au Forum sont invitées à participer aux échanges sur Twitter avec l’aide du mot-clic #ForumUrgences.

Pour consulter le programme de la journée, cliquez ici (PDF).

Les médias en parlent…
Radio-Canada – 15-18
Journal de Rosemont 

Pour plus d’information ou pour des demandes d’entrevues :

Florence Meney – Relations médias
CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal
fmeney.iusmm@ssss.gouv.qc.ca I Cell. : 514 755-2516

Sophie Seguin-Lamarche, directrice des communications à l’Institut du Nouveau Monde
sophie.seguin@inm.qc.ca | Bur.: 514 934-5999 poste 262 | Cell.: 514 943-7893

Forum de participation citoyenne – Pourquoi l’urgence?

À l’occasion du réaménagement de la salle d’urgence de l’Hôpital-Maisonneuve-Rosemont, dont la fin des travaux est prévue pour janvier 2016, le CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal souhaite inviter des citoyens, des usagers, des acteurs du milieu et des employés à un forum  de participation citoyenne.

logo-partcitoy-forum-250x25L’objectif de cet événement est de faire le point sur les habitudes et les alternatives de recours à l’urgence par les usagers dans l’Est de Montréal.

Nous souhaitons également saisir cette occasion pour discuter de solutions innovantes pour une meilleure utilisation des services de santé sur notre territoire et ainsi mieux répondre aux besoins de notre population.

Le Forum est organisé en collaboration avec l’Institut du Nouveau Monde, un organisme à but non lucratif, indépendant et non partisan, dont la mission est d’accroître la participation des citoyens à la vie démocratique.

Lundi 25 janvier 2016, de 13 h 30 à 17 h 30 à l’Espace pour la vie (Planétarium)

Téléchargez le programme (PDF)

L’inscription est obligatoire et le nombre de places est limité.

Consultez le programme et inscrivez-vous dès maintenant

Au plaisir de vous y voir!